8月17日，“冰桶挑战”接力至中国，但这场为了唤起对渐冻人症的重视而发起的公益活动，已经演变成一场作秀。今天让我们回归本质，走进渐冻人症患者的世界。
因比尔·盖茨、马克·扎克伯格等人而传播开的“冰桶挑战”，在8月17日接力至中国，互联网大佬纷纷响应并踊跃点名。这场为了唤起人们对“ALS”（渐冻人症）的重视而发起的公益活动，逐渐演变为社交网络时代的一场游戏、一场作秀、一场表演者与观者的集体狂欢。
我们遗漏了什么？8月19日出版的一份报纸，用了大半个版面报道“冰桶挑战”，却没有关于“ALS”的解释，只是在介绍活动规则时提及这个病名。某些大佬所发的接受挑战的微博，只是放上了自己“湿身”的图片或视频，对“ALS”甚至只字未提。 这场公益活动距其初衷正越来越远。渐冻人患者的声音并未因“冰桶挑战”而被更多的人听见，反倒是在大佬、明星们的喧哗声中，被映衬得愈加渺小。
“论坛每天的访问量两三百人，最近两天也没什么明显变化。”晨雾告诉我。 晨雾是“运动神经元病互助家园”网站的创办者，今年45岁，患渐冻人症7年，病情已进入晚期。前两年，他经常在电脑上和别人下棋，那时的他还有一根手指可以活动。如今，他的身体已完全丧失运动能力，生活无法自理，必须依靠呼吸机辅助呼吸。唯一能活动的是眼球，他就借助眼控仪在电脑上打字，与别人沟通。 “电脑对我们太重要了，请你帮我们想想办法。”他在QQ上写道。
“ALS”（Amyotrophic Lateral Sclerosis），中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。 渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，大多从手臂和腿部开始，手握不紧东西，行走吃力，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。 渐冻人症暂时无因可寻，无药可治。患者的预期寿命平均为3至5年，也有约20%的病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年。例如著名物理学家史蒂芬·霍金，他已经与该病斗争了40多年。
中国目前约有20万渐冻人患者，实际数量可能更多。对其早期治疗有些许效果的药物“利鲁唑”，尚未被列入我国的医保范畴。每月4000元的药费须由患者自行承担，这对很多贫困家庭来说，是一个不可能承受的负担。 渐冻人症并不影响大脑的记忆力、认知力、思维力，这意味着，患者的感觉依然敏锐，头脑始终清醒，他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失，最终走向生命的尽头，没有任何挣扎的余地。 不过至少，他们的思想还可以“运动”。
2008年，外甥过十周岁生日那天，晨雾下厨房烧菜。颠锅时，他发现自己居然举不动炒锅了。去医院检查后，38岁的他被确诊为渐冻人患者。 “不算老的年龄，孩子又还小，为什么我床头的病历牌要烙着一个无法医治的疾病名字？我的脸尚无纹，我的手尚有力，摆荡着双腿，跳跃着步伐，我的心仍如20岁一般年轻。而我，我竟让这病卡得紧紧的，在这病房里。”2008年4月，他痛苦地写道。
随着病情的加重，他伤心过，诅咒过，也消沉过。白天，70多岁的老母亲负责照顾他的生活，穿衣、洗漱、喂饭、擦汗、上厕所。“没啥大不了的，不就是再把你当小孩养一次吗？”母亲对他说。 他记得有一天，阳光很好，母亲想让他出去晒晒太阳，用尽全力把他往轮椅上搬。就在他坐上轮椅的时候，母亲因用力过猛而摔倒。 晨雾靠在轮椅上，眼泪涌了出来，倔强地说不要出去。这时，母亲抱着他的头痛哭了起来。 “那一刻，我知道母亲忍受着比我更大的辛酸。一个人的时候，她该有多么无助，一定偷偷流了很多眼泪。”晨雾写道。 2010年，他建立“运动神经元病互助家园”网站，为病友及其家属提供了一个交流的平台。如今，网站已有4000多用户，全国各地的渐冻人患者在这个小小的论坛上分享“抗冻”经验，互帮互助，彼此鼓励。 论坛上的很多患者已经失去说话的能力，“虽然头脑清醒，但没法动，没法说话，和家人沟通只能靠眨眼，靠猜”，电脑和互联网成为他们唯一的交流工具。 为了克服身体上的障碍，他们想了很多办法，用指关节、用脚掌和脚趾、用头部控制鼠标，在电脑上一点点敲出自己的声音。
旱莲草，云南昆明人，49岁，在“抗冻”这条路上已经走了16个年头。这在平均存活年限只有3到5年的渐冻人中间，算得上是一个小小的奇迹。 每天上午9点多，旱莲草就开始摆弄他的电脑。首先需要请别人帮忙打开电脑，然后在他的大腿上放一块木板，作为鼠标垫。木板外面裹了一层布，为的是防止手心出汗带来的麻烦。 由于失去了说话的能力，表情和眼神也难以被理解，旱莲草只能在电脑上打字，表达自己的意思。
渐冻人打字并非如普通人那般轻松。旱莲草的手部力量非常微弱，大多数手指已无法动弹，只有右手的中指关节可以勉强按动鼠标键，所以必须请人帮忙调整好手指与鼠标的位置：左手食指放在鼠标左键上，右手中指关节放在鼠标右键上，如同双手捧着鼠标。 操作系统中，鼠标的设置被更改为右键习惯，指针移动速度被调至最快，只有这样，他才能用整个手臂的力气推动鼠标缓慢移动，用右手指关节按键。 小小的鼠标在他手上重若千斤，挪动一点点都很艰难。点击软键盘打字，打一个字要花几分钟时间。打字过程中，如果遇到咳嗽或是手抽搐跳动，手指与鼠标的位置发生变化，又得请人重新摆放。 如今的旱莲草已离不开电脑，不仅作为沟通工具，也用来打发时间。身体难受或心绪不佳时，他就在电脑上看看新闻和电子书，或是玩玩联网游戏。因为动作很慢，其它游戏玩起来心有余而力不足，他只能在电脑上玩玩棋类游戏。下棋时，身体的不适和精神的痛苦，都会在专心致志的对弈中烟消云散。 去年5月，旱莲草构思了一款渐冻人专用鼠标，包括手控和脚控两个部分。脚控鼠标是一个塑料长条，有两个放脚掌的凹槽。凹槽里是弹簧式的鼠标按键，按键在脚尖处，操作时如同踩汽车油门。为了防止滑动，他还在鼠标接触地面的底部设计了吸盘。 “电脑对于渐冻人是一片灿烂的蓝天，特别是到了疾病的中后期，失语的渐冻人只能依靠电脑打字来进行日常交流和表达思想感情。所以，如何让渐冻人更方便地操作电脑，是很多人，包括渐冻人，都在想方设法思考的问题。”用唯一可以活动的一个指关节，旱莲草完成了这篇5000多字的鼠标设计方案。
“我曾想过，生命会以什么方式结束？一次意外事故？癌症？脑溢血？脑血栓？心脏病？风湿？……我也曾估算生命会止于何时，至少应超过70年，因为我们家族都比较长寿。可是谁能想到，当我感觉不舒服时，命运就已经注定。”4年前，小米在一篇博文中写道。 2010年，41岁的小米被确诊为渐冻人患者。病情发展得很快，确诊半年多后，他的四肢已无法移动，只有手指还可以活动。又过了半年，病情进一步恶化，他不得不依靠呼吸机辅助呼吸。他的手指也变得越来越僵硬，操作电脑越来越困难。 “它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平米的床上，欲动不能，还要残暴地剥夺我们的呼吸、剥夺我们的饮食、剥夺我们的言语，却把依旧敏感的肢体、依旧敏锐的头脑留给我们，让我们时刻都能品味到身体的每一处不适，却又无可奈何。”他痛苦地写道。
2012年，小米做了气管切开手术。离开重症监护室没多久，他重新拾起了放下20年的老本行，用两个月的时间，编写了一个小程序。这个程序专为渐冻人患者而写。 那时的小米已无法用手指操作电脑，于是他想出一个办法：找来一顶太阳帽，用橡皮筋把鼠标固定在帽檐上，再在帽檐上打一个小孔，让小孔与鼠标底部的发光二极管对齐，然后把帽子戴在头上。这样，只要头部上下左右活动，就可以控制鼠标的移动。 他编写的程序就是为了配合这个“山寨头控仪”的使用。安装程序后，当鼠标不动时，系统会弹出命令窗口，将光标移动到某条指令上，系统就会响应该指令，无需按键。 他把这个程序取名为“聪明老鼠”。“这是一款由晚期ALS患者初次使用VC编的程序，难免存在瑕疵，是否在大众软件下都能使用，没能做全面测试，敬请谅解。愿更多的朋友能够享受生活的乐趣。”他在软件说明中写道。 编写这个程序时，小米已经无法说话，与妻子之间的交流只能依靠电脑。他笑着用“山寨头控仪”在电脑上打了一行字给妻子看：“ALS患者就脑袋还管用，它能破坏的就这点地方了。” 没来得及升级“聪明老鼠”，今年1月，小米告别了这个世界。
去年，论坛上的病友们在网上找到一款名为“EyeWriter”的眼球追踪设备，价格低廉，而且开放源代码。但他们没有能力为这台设备编写程序。 一位网名“默默无闻”的病友自告奋勇，研究了起来。“默默无闻”是湖南郴州人，2010年被确诊为渐冻人。患病前，他只是一位普通的电工，从未学过编程。为了能够改造出“山寨眼控仪”，他上网搜索资料，开始自学编程。 那时，他的左手中指还能勉强按动鼠标键。后来，手指完全失灵，他只能通过头部控制鼠标。
有人在网上找到一款免费的头控鼠标程序“Camera Mouse”，这款软件可以让那些只有头部能够活动的残障人士，借助摄像头控制鼠标，实现打字、阅读网页等操作。 “默默无闻”仔细研究了这款软件，发现实用效果不错，便在论坛上发帖，介绍软件的安装和使用方法，还总结了自己的一些技巧心得。有些病友的电脑屏幕无法安装摄像头，他建议找一块与电脑屏幕同高的薄木板，比如砧板，靠在屏幕后面，然后把摄像头夹在木板上。 “默默无闻”的家境并不富裕，四处求医已耗尽积蓄。妻子辞去工作，在家照顾失去自理能力的他。2013年，为了维持生计，他们开始筹钱养鸡，没想到禽流感袭来，市场停止了活禽交易，本该出笼上市的成品活鸡严重滞销。全家唯一的经济来源被掐断，生活陷入困顿，最后在社会的救助下，才渡过难关。 即便如此，“默默无闻”也没有放下论坛上的那些病友。从指导病友使用头控鼠标到研究“山寨眼控仪”，从呼吸机读卡分析数据到整理头控资料，从DIY简易不间断电源到分享祛痰心得，这些年，他坐在轮椅上，戴着呼吸机，在电脑前帮助了不少人。 “山寨眼控仪”最终没能问世，今年3月，“默默无闻”离开了人世。
“也许这些拙劣的山寨难上台面，但这件事本身体现了我们对生命的态度。这点上，‘默默无闻’堪当英雄无疑。自强自立积极向上，是我们渐冻人为数不多的不会被剥夺的东西。”“也许”写道。 “也许”，四川成都人，今年36岁，2010年被确诊患有渐冻人症。
去年，受旱莲草的启发，他构想了若干渐冻人轨迹球的DIY方案。例如，针对手指按键不方便的患者，可以将轨迹球模块的左右键线头接出，把弹簧按片粘贴在身体可以移动的部位，比如贴在后脑勺或轮椅扶手的适当位置，用头部后仰或手肘撞击动作实现按键。 对于手指不能动但双脚能自主活动的，可以用脚掌按住滚动轨迹球，将按键接线的按片粘贴在另一只脚的侧面、大拇指或后跟，通过撞击实现按键。 对于四肢均无法活动、仅头部可小幅运动的，可以将轨迹球通过头托固定在额头或后脑正中，剃掉头发，用头皮摩擦轨迹球，实现鼠标的移动。将左右键按片粘在脑袋或头托左右，通过头部撞击头托实现按键。 他还设计了一种可调节式头托，形如击剑选手的头盔网状覆面。所用材料都很简单，包括线棒连接头、不锈钢箍、铝合金关节、钢条，总造价不超过100元。 “纸上谈兵，很有局限性。”他在QQ上对我说。受身体条件限制，他无法亲手实验自己的想法，只能把这些方案发在网上，等待有心人将它们转化为实物。
旱莲草把渐冻人操作电脑分成若干阶段：初期，可以像普通人那样用键盘操作，只是动作不太灵活，速度慢，而且很累。随着病情的发展，双手挛缩，手指弯曲，胳膊无法抬起，只能用鼠标点击软键盘打字。当手指也无法动弹时，可以选择头控，借助头部的运动操作鼠标。最后，当只有眼球能够活动时，除了眼控仪外，别无选择。 “我们最需要的是这样一台眼控设备：1、价廉物美；2、眼镜、光线干扰小。”“也许”告诉我。 专业眼控仪价格昂贵，多在9000美元至20,000美元之间。晨雾使用的是一家瑞典公司生产的眼控仪，售价在30,000元人民币左右，即便如此，也并非每一个患者家庭都能承受。
2009年，詹姆斯·鲍德里等5位美国的艺术家和技术人员合作开发了“EyeWriter”眼球跟踪设备，也就是病友“默默无闻”生前研究过的那台廉价眼控仪。其早期原型的硬件成本只有50美元，所用材料很简单：一副摄像头支架、一副便宜的眼镜、一卷铝线、三个弹簧夹、两个IR LED灯、一个PS3摄像头、一盒线胶绳、红外滤光片、电池座。 他们之所以开发“EyeWriter”，是为了帮助他们的朋友托尼·关。托尼是一位涂鸦艺术家，2003年被诊断患有渐冻人症，逐渐失去运动能力，只有眼球可以活动。为了让他能够在电脑上恢复创作，曾在NASA担任高级工程师的鲍德里发起了“EyeWriter”的开发。 去年，晨雾他们订购的一台丹麦公司生产的眼控仪“The Eye Tribe”，售价也只有99美元，还附赠了为开发者准备的SDK。这台眼控仪可以通过智能手机或平板电脑的前置摄像头，定位眼球的位置，实现用眼球滚动屏幕、浏览网页、玩游戏等功能。 但试用后，他们发现这台眼控仪精度较差。他们正在寻找动手能力强、懂编程的开发者，希望把它改造为一款真正物美价廉的眼控仪，帮助那些因无法操作电脑而陆续消失在网络上的病友，让他们有朝一日能够重新上线。
“当你具备了一定的科技能力，你可以创造任何你想象的东西。这背后就存在着一种选择：为全人类的利益做事情，还是为一部分人的利益做事情。 “我们所做并非为了赚钱，而是发自内心。我们深爱的人因为渐冻人症或中风等种种原因而瘫痪在床，失去了行动能力，他们迫切需要这样一种工具，能够与他人进行交流。”“EyeWriter”的开发者之一鲍德里说道。 国内很多投身于科技行业的优秀人才，除了接受“冰桶挑战”外，或许也有能力为渐冻人们再做些什么。
